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用上特效藥,「海綿寶貝」重獲「掌控」人生的希望
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去年諾西那生鈉註射液被納入醫保,是脊髓性肌萎縮癥患者群體盼望已久的「大事」

 

曾因脊髓性肌萎縮癥(SMA)被診斷「活不過4歲」的女孩包珍妮,現在快要21歲了。

 

被「冰凍」在床的漫長時光裏,她與疾病較量,用頭腦學習,以拇指書寫。

 

去年此時,新華每日電訊記者第一次走近包珍妮。她躺在不到兩平方米的床上,身體退化到全身只有右手大拇指能活動。而今,用上「特效藥」的她,已經可以在大腦控製下搖動手腕,逐漸感受到身體微小卻令人欣喜的進步。壯陽藥 壯陽藥推薦 壯陽藥效果 壯陽藥副作用 壯陽藥評價 壯陽藥哪裡買

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重新「掌控」人生的希望

 

「脊柱側彎到已經沒有正常的解剖結構了。」包珍妮的主治醫生、溫州醫科大學附屬第二醫院兒童神經科副主任林忠東說,「爭取一針成功。」

 

媒體、醫生、家人們的眼神隔著玻璃看向同一方向。「成功了!」人群中突然響起歡呼。202211日,新醫保目錄落地首日,溫州女孩包珍妮接受了諾西那生鈉第一針註射。

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父親包宗鋒撥通妻子的電話。包珍妮沒有立刻發出聲音。她忍著哭,五官不受控製地輕微抽搐。過了幾秒鐘,她對著電話裏的媽媽,小聲說了句「我想你了」。

 

熱淚一直往下淌,床上鋪了紙巾接著。又過了一會兒,她向記者說:「我最大的願望是能坐起來,抱抱爸爸媽媽。」

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至今,包珍妮已經接受了三針治療。第一針後,左手的力氣有所增強,可以進行短暫的豎立;第二針後,呼吸變得較為順暢,嘴巴也能張大更多;第三針後,左手可以立住手臂並緩慢擺動手腕,右手也增加了一些力氣。

 

包宗鋒興奮地用視頻記錄珍妮的每一點變化。「動一動」,「搖快一點試試」,纖細的手臂,在屏幕裏笨拙地搖動,一次又一次。

 

用藥之前,她感覺「上天一直在剝奪我所擁有的東西,身體的機能也好,人生該有的軌跡也好」。而今,她覺得能夠擺動的手腕就像一個信號,仿佛人生又能由自己來掌控。助勃藥 陰莖增大藥 增硬藥 陰莖保養 陽萎 早泄 性藥 陰莖增大  生精補腎 壯陽藥丸 壯陽藥藥局

2022-03-01 11:10:07
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